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漸凍人(ALS)是社會少數族群,為疾病所苦,隨疾病進展,口不能言,食不能嚥,身體癱瘓,依賴鼻胃管、呼吸器及他人的完全照顧,維持生命,但是他們沒有喪失意識,思考能力依然敏銳靈活,只是必須藉由溝通版和外界溝通。典型的ALS 患者,甚至在病後3 至5 年內,就告別人世,讓家人與朋友深感挫折與遺憾。
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)發現,病友雖然身體嚴重殘障失能,但許多罹病的漸凍人都有十分精彩的生命故事,不論是面對疾病的心路歷程、抗病的勇敢無畏、利用殘缺生命創造無限價值的積極進取,在在都令人感動佩服,更足以鼓舞人心,培養正向的力量。而青年學生及社會大眾中,也有樂於伸出援手、關愛漸凍人的人士,利用文學專業,計畫為病友報讀及協助本會相關文書活動。
有鑑於此,漸凍人協會以「為愛朗讀」進行企劃,參加者通過講座培訓後,由社工帶領拜訪漸凍病友,定期為他們讀書報,建立友誼,在彼此交流中,將所見所聞所感受,做成圖文報導兩款(含文字書寫及簡報PPT),紀錄20 位病友、家屬、看護及醫護人員,他(她)們「見動」精彩的生命故事。這些故事一則作為生命教育素材,鼓勵更多社會中還在受苦的人,活出光和熱;二則希望促成莘莘學子與社會大眾和身心障礙人士的深度接觸,學習關愛與同理,讓人與人的互動更溫馨。
活動時間:
2010年7月17日(四)至9月30日(五)
活動地點:
東吳大學中文系、台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房(漸凍人專屬病房)、漸凍人協會北中南東四區病友住家或機構
指導單位:
內政部
合作單位:
人間福報、台灣大哥大、東吳大學中文系、財團法人維他露社會福利慈善事業基金會(陸續增加中)
活動對象:
Ø 採訪者:社會人士與大專院校學生
Ø 被採訪者:本會北中南東區病友、家屬、看護及相關醫護人員,預計20 組,包含北區10 組、中區5 組、南區3 組、東區2 組
關懷及採訪寫作:
7月19日---9月30日
Ø 深度採訪北中南東區病友、家屬、看護及醫護人員。活動期間,親自到宅報讀及陪伴3 次以上,其他關懷陪伴形式與次數不限。
² 本會社工於活動期間陪同採訪者拜訪病家及相關醫護人員1 次。
² 活動期間往來病友住家/機構/醫療院所所需車資及誤餐費,在一定額度內,實報實銷。
² 採訪作品於9月30日前交稿,優選作品作者將獲邀參加發表會,並發表於合作報刊。
作品發表會:
11/20(六)
入選作品:
Ø 社會組:文字書寫:優選2 篇,佳作3 篇
簡報(PPT):優選2 篇,佳作3 篇
Ø 學生組:文字書寫:優選2 篇,佳作3 篇
簡報(PPT):優選2 篇,佳作3 篇
n 獎勵:
Ø 稿酬:入選者每千字630元。
Ø 獎狀:漸凍人協會提供。
Ø 獎金:各獎項優選作品,每名獎金1 萬元、佳作每名獎金2千元。
報名資訊:
Ø 凡對關懷漸凍人及撰寫漸凍人的生命故事有興趣的大專學生和社會大眾均可報名。請自行下載報名表格,填妥後以郵寄、傳真或EMAIL 送至本會,受理報名截止日期為7/12(一)。
Ø 報名表中,需撰寫「關懷及寫作動機」,經審查合格者,於7/15(四)通知,即可參加。
聯絡電話:02-2820-1357 分機10;傳真:02-2820-1431;聯絡人:楊小姐,電子信箱:szuman@mnda.org.tw
投稿須知
Ø 稿件形式
² 文字書寫:文字稿每篇2 千字以內,電腦打字列印,請附照片搭配圖說。
² 簡報(PPT):PowerPoint 檔,電腦打字列印。
² 創作者需自行負擔圖文(含音樂)作品的法律責任,勿抄襲、延用或一稿二投,若發現上述情事,一律取消參加活動權益;獲獎者將被追回獲獎資格與獎勵,並負擔相關法律責任。
² 稿件一經錄取,著作版權歸漸凍人協會所有。
Ø 截止收件日期
² 2010 年9 月30 日,截止收件,郵戳為憑。投稿篇數不限,不退稿,請自行留底稿。
² 隨文需附作者身分證字號、姓名、筆名、戶籍地址、通訊地址、聯絡電話、EMAIL
Ø 採訪倫理
² 活動期間,採訪者違背社會工作與採訪倫理者,取消其參加活動資格。
Ø 媒體刊載:合作單位提供版面。
手機捐款資訊:
台灣大哥大客戶手機直撥518029,幫助漸凍人
本活動如有未盡事宜,本會保留活動變更修改之權益,最新活動消息,請見本會網站公告。
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